Matka i syn prawdziwa miłość. Mam na imię  Karina i w tym roku skończę 42 lata. Od 17 lat sama wychowuję syna Huberta. Oboje chorujemy na nieuleczalną genetyczną chorobę nowotworową – naczyniakową Zespół von Hippel-Lindau. Moja choroba zaczęła objawiać się w wieku 16 lat, a u mojego syna przed ukończeniem 7-go roku życia.

Pierwsze dwie operacje miałam w 1993 r. – obustronne usunięcie kilku guzów nadnerczy. Po tych operacjach wydawało się, że problem jest już rozwiązany, aż do roku 1999 kiedy zaszłam w ciążę. Po wykonaniu badań kontrolnych okazało się, że mam wznowę choroby i znów po obu stronach mam kolejne guzy, ale do czasu rozwiązania nie można z nimi nic zrobić. Dopiero w 2002r. zdecydowano się na usunięcie ich. Kolejne 2 operacje i powrót do sił… niestety moja radość nie trwała długo.Trzy miesiące po operacjach okazało się, że jest kolejna  wznowa przy prawym i lewym nadnerczu. Przed podjęciem decyzji o kolejnych zabiegach chirurgicznych, zdecydowano się podjąć próbę usunięcia guzów poprzez dożylne podanie jodu promieniotwórczego. Niestety to leczenie nie przyniosło żadnego efektu. W 2005 roku w Centrum Onkologii w Warszawie podjęto się kolejnych operacji usunięcia guzów wraz z nadnerczami. Ciężka operacja, długa rekonwalescencja i nadzieja, że tym razem będę już całkowicie i bezpowrotnie wyleczona. Bo nikt do tej pory nie podejrzewał, że jest to choroba genetyczna i przede wszystkim jaka.

W 2006 roku, 4 dni  przed swoimi siódmymi urodzinami, mój syn nagle bardzo źle zaczął się czuć. Silny ból głowy, brzucha i wymioty spowodowały, że w ciągu pół godziny, z minuty na minutę było coraz gorzej, a ja lejącego mi się przez ręce zaniosłam do szpitala. W trakcie badania USG okazało się, że ma wgłobienie jelit. Ale to nie wszystko…..przy prawym nadnerczu był 6-cio cm.guz. Wtedy pierwszy raz zaczęto podejrzewać, że to choroba genetyczna, którą w 100% potwierdziły badania w 2009 roku.

Niestety nasz koszmar dopiero się zaczął….W 2008 roku zrobiono mi mnóstwo dodatkowych badań, a ja czułam się już coraz gorzej. Zaczął się problem z kręgosłupem, bóle i drętwienia rąk i nóg, upadki na ulicy, aż do chwilowych paraliży od pasa w dół. Rozpoznanie- guz i torbiel w rdzeniu kręgowym w odcinku lędźwiowym ( guz naciekał 2 korzenie nerwowe, które też trzeba było usunąć). Rokowanie- złe! Bardzo duże prawdopodobieństwo (90%), że usiądę na wózku inwalidzkim. Ale walczyłam i udało mi się wyjechać do USA i tam zostałam zoperowana w 2010r. Operacja udała się i uniknęłam paraliżu, mam tylko mały niedowład prawej nogi. Przy pełnej diagnostyce okazało się, że oprócz guza w rdzeniu kręgowym mam guza siatkówki prawego oka, guza przy żyle głównej nerkowej i mnogie guzy trzustki. Po kilkunastu zabiegach laseroterapii oka, niestety doszło do powikłań i prawie nie widzę na to oko. Do tego zaczęły się problemy z trzustką i z całą resztą.

W styczniu tego roku okazało się, że mam wznowę w rdzeniu, tym razem kilka
guzów, 5 guzów przy prawej żyle głównej nerkowej, zmianę w lewej nerce, w
wątrobie,w płucach, torbiele w więzadle szerokim macicy.

Niestety nasza choroba jest bardzo rzadka i nie ma innej metody leczenia
jak tylko operacyjnie.
Wracając do  mojego syna…..
Jest on już w międzyczasie po 3 operacjach usunięcia guzów nadnerczy (2007,
2013 i 2016r.) i nadnerczy. W chwili obecnej ma zmiany w wątrobie i w pęcherzyku żółciowym, zmianę w kręgu Th4 oraz w stożku rdzeniowym i w rdzeniu kręgowym szyjnym C4 i torbiele w obu najądrzach.

Ja od ponad roku jestem cały czas na lekach opioidowych i na morfinie, bez których nie byłabym w stanie funkcjonować. Od 16 lat jestem na rencie (854,00/mc) z całkowitą niezdolnością do pracy, ale staram się dorabiać w miarę moich możliwości.

Niestety powoli zaczynam się poddawać i brakuje mi sił na dalszą naszą walkę… Jesteśmy z synem w bardzo trudnej sytuacji materialnej, choroba moja jak i syna niszczy nam życie i odbiera możliwość normalnego funkcjonowania. Comiesięczne koszty leków zarówno dla siebie jak i dla mojego dziecka przekraczają nasze możliwości finansowe. Zbieramy z synem środki na leczenie.

Proszę Państwa o pomoc ! Każda złotówka jest dla nas ratunkiem. Pomóżcie …