Matka i syn prawdziwa miłość. Mam na imię  Karina i w tym roku skończę 42 lata. Od 17 lat sama wychowuję syna Huberta. Oboje chorujemy na nieuleczalną genetyczną chorobę nowotworową – naczyniakową Zespół von Hippel-Lindau. Moja choroba zaczęła objawiać się w wieku 16 lat, a u mojego syna przed ukończeniem 7-go roku życia.

Pierwsze dwie operacje miałam w 1993 r. – obustronne usunięcie kilku guzów
nadnerczy. Po tych operacjach wydawało się, że problem jest już rozwiązany,
aż do roku 1999 kiedy zaszłam w ciążę. Po wykonaniu badań kontrolnych
okazało się, że mam wznowę choroby i znów po obu stronach mam kolejne guzy,
ale do czasu rozwiązania nie można z nimi nic zrobić.
Dopiero w 2002r. zdecydowano się na usunięcie ich.
Kolejne 2 operacje i powrót do sił… niestety moja radość nie trwała długo.
Trzy miesiące po operacjach okazało się, że jest kolejna wznowa przy prawym
i lewym nadnerczu.
Przed podjęciem decyzji o kolejnych zabiegach chirurgicznych,
zdecydowano się podjąć próbę usunięcia guzów poprzez dożylne podanie jodu
promieniotwórczego. Niestety to leczenie nie przyniosło żadnego efektu.
W 2005 roku w Centrum Onkologii w Warszawie podjęto się kolejnych
operacji usunięcia guzów wraz z nadnerczami.
Ciężka operacja, długa rekonwalestencja i nadzieja, że tym razem będę już
całkowicie i bezpowrotnie wyleczona. Bo nikt do tej pory nie podejrzewał,
że jest to choroba genetyczna i przede wszystkim jaka.

W 2006 roku, 4 dni  przed swoimi siódmymi urodzinami, mój syn nagle
bardzo źle zaczął się czuć. Silny ból głowy, brzucha i wymioty spowodowały,
że w ciągu pół godziny, z minuty na minutę było coraz gorzej, a ja lejącego
mi się przez ręce zaniosłam do szpitala.
W trakcie badania USG okazało się, że ma wgłobienie jelit. Ale to nie
wszystko…..przy prawym nadnerczu był 6-cio cm.guz.
Wtedy pierwszy raz zaczęto podejrzewać, że to choroba genetyczna, którą w
100% potwierdziły badania w 2009 roku.

Niestety nasz koszmar dopiero się zaczął…..
W 2008 roku zrobiono mi mnóstwo dodatkowych badań, a ja czułam się już
coraz gorzej. Zaczął się problem z kręgosłupem, bóle i drętwienia rąk i
nóg, upadki na ulicy, aż do chwilowych paraliży od pasa w dół. Rozpoznanie
– guz i torbiel w rdzeniu kręgowym w odcinku lędźwiowym ( guz naciekał 2
korzenie nerwowe, które też trzeba było usunąć). Rokowanie- złe! Bardzo
duże prawdopodobieństwo (90%), że usiądę na wózku inwalidzkim. Ale
walczyłam i udało mi się wyjechać do USA i tam zostałam zoperowana w 2010r.
ryzyko niepowodzenia i wózka 5%).
Operacja udała się i uniknęłam paraliżu, mam tylko mały niedowład prawej
nogi.
Przy pełnej diagnostyce okazało się, że oprócz guza w rdzeniu kręgowym
mam guza siatkówki prawego oka, guza przy żyle głównej nerkowej i mnogie
guzy trzustki.
Po kilkunastu zabiegach laseroterapii oka, niestety doszło do powikłań i
prawie nie widzę na to oko. Do tego zaczęły się problemy z trzustką i z
całą resztą.

W styczniu tego roku okazało się, że mam wznowę w rdzeniu, tym razem kilka
guzów, 5 guzów przy prawej żyle głównej nerkowej, zmianę w lewej nerce, w
wątrobie,w płucach, torbiele w więzadle szerokim macicy.

Niestety nasza choroba jest bardzo rzadka i nie ma innej metody leczenia
jak tylko operacyjnie.
Wracając do  mojego syna…..
Jest on już w międzyczasie po 3 operacjach usunięcia guzów nadnerczy (2007,
2013 i 2016r.) i nadnerczy.
W chwili obecnej ma zmiany w wątrobie i w pęcherzyku żółciowym, zmianę w
kręgu Th4 oraz w stożku rdzeniowym i w rdzeniu kręgowym szyjnym C4 i
torbiele w obu najądrzach.

Ja od ponad roku jestem cały czas na lekach opioidowych i na morfinie, bez
których nie byłabym w stanie funkcjonować. Od 16 lat jestem na rencie
(854,00/mc) z całkowitą niezdolnością do pracy, ale staram się dorabiać w
miarę moich możliwości.

Niestety powoli zaczynam się poddawać i brakuje mi sił na dalszą naszą
walkę…
Jesteśmy z synem w bardzo trudnej sytuacji materialnej, choroba moja jak i syna niszczy nam życie i odbiera możliwość
normalnego funkcjonowania. Comiesięczne koszty leków zarówno dla siebie jak i dla mojego dziecka przekraczają nasze możliwości
finansowe.

Proszę Państwa o pomoc ! Każda złotówka jest dla nas ratunkiem. Pomóżcie …