Sonia (zdrobnienie do Sofiia) jest naszym jedynym dzieckiem. Miałam ciążę zagrożoną, w 4 miesiącu krwotok, brzeżne położenie łóżyska. Jak Sonia miała się urodzić, lekarze dawali nam małe szanse, łożysko odkleiło się w drodze do szpitala. 5 minut po badaniu zbiegło się wielu lekarzy i ja mogłam tylko „z Bogiem” powiedzieć, aż narkoza zaczęła działać. Mimo wszystko Sonia i ja przeżyłyśmy. Krok po kroku szła do przodu i rozwinęła się jak inne dzieci, jednak gdy Sonia miała 3 miesiące, miała „prostą procedurę”, jak mówili lekarze, sondowanie przewodu nosowo-łzowego, i następnego dnia po zabiegu zapadła w śpiączkę przez ropne zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych. Śpiączka trwała 35 dni, wszyscy dawali jej małe szanse, tylko jeden lekarz nie poddał się. Gdy Sonia się obudziła, powiedział: „A teraz jedyne, co wam pozostało, to walczyć razem z nią, bo ma ogromną wolę życia”.
Nauczyli się, razem z nią, tańczyć w deszczu i zawsze widzieć tęczę mimo przeciwności.
Sonia ma zdiagnozowane, po zapaleniu opon mózgowych, mózgowe porażenie dziecięce pod postacią porażenia czterokończynowego, padaczki objawowej i wodogłowia. W okresie dojrzewania, z powodu spastyczności, intensywnego wzrostu i ograniczenia ruchowego (Sonia leży i siedzi w wózku ze wsparciem) oraz niemożności przeprowadzenia intensywnej rehabilitacji przez codzienne wielokrotne napady padaczkowe (Sonia ma epilepsję lekooporną), zostały do nich dodane skrzywienie i deformacja kręgosłupa, który uciska cześć płuca, zwichnięcie stawu biodrowego.
Teraz Sonia ma 16 lat i w przerwach między operacjami, rehabilitacyjnymi zabiegami i złym samopoczuciem jest naprawdę szczęśliwą, dzielną (czasami nastolatkowo-asertywną), wspaniałą dziewczyną. Uwielbia muzykę, zajęcia ruchowe i plastyczne w szkole specjalnej.
Niestety Sonia wymaga pomocy drugiej osoby we wszystkich czynnościach samoobsługowych i pielęgnacyjnych; po stanie padaczkowym pod koniec 2017 r. przyjmuje codziennie trzy leki przeciwpadaczkowe. Nasze miesięczne wydatki obejmują koszty leków przeciwpadaczkowych i koszty pieluch, które, nawet po odliczeniu zniżek rządowych, wynoszą, odpowiednio, ok. 200 zł i ok. 360 zł miesięcznie.
Sonia potrzebuje również odpowiedniego sprzętu – teraz poszukujemy wózka, dopasowanego do jej potrzeb ortopedycznych, i podnośnika do przeniesienia córki między wózkiem a łóżkiem i do korzystania w łazience, ponieważ Sonia waży już 43 kg i jednej osobie jest już prawie niemożliwe podnieść ją ręcznie, chociaż Sonia bardzo się stara, aby pomóc.
Poza tym, ponieważ w ciągu ostatnich dwóch lat epileptolog Soni był w stanie dostosować odpowiednie leki i dawki, napady padaczkowe Soni nieco się ustabilizowały i mamy nadzieję odnowić rehabilitację od następnego roku, ponieważ Sonia potrzebuje systematycznej rehabilitacji, aby nie pogarszać jej stanu ortopedycznego i spowolnić (albo utrzymać w tym samym stanie) jej kifoskoliozę i problemy z oddychaniem.
Gdyby nie potrzeby Soni, nasze pensje wystarczyłyby na jedzenie i życie, ale wszystkie te rzeczy wymagają dużych pieniędzy. Teraz pracuję w domu jako tłumacz pisemny i otrzymuję 1,914 zł netto miesięcznie. Ponieważ u mnie w ostatnich miesiącach wystąpiły problemy zdrowotne i potrzebuję pomocy fizycznej w codziennej opiece córki, mąż we wrześniu musiał zrezygnować z pracy, aby sprawować opiekę nad Sonią. Świadczenie pielęgnacyjne, które teraz otrzymuje, jest wykorzystane na pokrycie kosztów wynajmu naszego 1-pokojowego mieszkania.
Będziemy wdzięczni za wsparcie finansowe dla naszej córki. Z góry serdecznie dziękujemy.
Sonia i rodzice
