Mam na imię Asia. Mam 24 lata. Samotnie wychowuje dwie córki trzyletnią Nicole i siedmioletnią Sabinę. Chciałabym przedstawić wWam moją historię: byłam trudnym dzieckiem. Gdy miałam 14 lat poznałam dziewiętnastoletniego Bartka (tatę Sabinki).W dniu moich 15 urodzin dowiedzieliśmy się o mojej ciąży. Stwierdziliśmy więc, żebym miała prawa do dziecka jako nieletnia najlepiej by było wziąć ślub. Drugiego sierpnia 2012 roku wzięliśmy ślub a miesiąc później na świat przyszła Sabinka. Niestety szczęście nie trwało długo, gdy córka miała 4 miesiące rozstaliśmy się z mężem. Wtedy rozpoczęła się piekielna walka o prawa do córki oraz rozwód. Dziadkowie ze strony taty Sabinki robili wszystko żeby mi ją zabrać. Przez kilka lat walki w sądzie prawa do córki dostałam ja, a tacie Sabinki zostały one odebrane częściowo ze względu na nieodpowiedzialne zachowanie i brak zainteresowania córką.

 

Zamieszkałam z Sabinką u mojej mamy na dwupokojowym mieszkaniu. Moja dwuletnia córeczka trafiła do szpitala z powodu zapalenia dróg moczowych, miała również badanie wzroku. Pani doktor stwierdziła że powinnam się udać z córką do poradni genetycznej. W listopadzie 2014 roku dowiedziałam się że córka cierpi na bardzo rzadką chorobę genetyczną – zespół Crouzona. Tata Sabinki miał nietypową urodę, jednak nie byłam świadoma że to może wiązać się z jakąkolwiek chorobą. Nigdy jego rodzina nie wspomniała też o tym. Genetyk od razu pokierował nas do profesora Larysza do Katowic,niestety dostanie się do niego na NFZ graniczy z cudem. Wizyta kosztuje 350 zł. Profesor został głównym prowadzącym Sabinki. Córka była co kilka miesięcy pod kontrolą profesora. Sabinka dostała częstych bóli głowy pojechaliśmy więc na wizytę do Katowic. Córka została od razu zakwalifikowana do operacji gdzie profesor miał ją wykonać w Olsztynie. Żyłam z zasiłku Miejskiego Ośrodka Pomocy Rodzinie oraz dostawałam alimenty w kwocie 300 zł ,a musiałam wyjechać do Olsztyna najpierw na tydzień badań później na operację gdzie musiałam zostać 14 dni.

Gdyby nie pomoc finansowa mojej mamy nie miałabym za co wyjechać. Jakby tego było mało potrzebowaliśmy zgody na przetoczenie krwi po operacji od ojca Sabiny lecz nie otrzymaliśmy zgody, Ponieważ Bartek był pod bardzo silnym wpływem swoich rodziców którzy byli Świadkami Jehowy a ich religia nie uznaje ratowania życia w ten sposób. Musiałam natychmiast złożyć wniosek do Sądu o zezwolenie na operację oraz w razie konieczności przetoczenia krwi. Sąd bardzo szybko wydał takie postanowienie. 7 kwietnia 2016 roku córka została zoperowana (czaszka córki była zbyt mała by prawidłowo mózg mógł się rozwijać). Profesor Larysz wprowadził dystraktory w głowie (wyglądały jak metalowe czułki które wystawały ze skroni Sabinki), które po powrocie do domu trzeba było specjalnym śrubokrętem dwa razy dziennie dokręcać o jeden pełen obrót. W międzyczasie poznałam Tomka ojca Nicoli, jednak los znowu się do mnie nie uśmiechnął i zostałam z dwójką dzieci sama. Pod koniec września 2016 roku Sabinka miała operację usunięcia dystraktorów.

Dzięki tej operacji mózg Sabinki ma dość miejsca na swobodny rozwój na parę lat. Jednakże zespół Crouzona jest nieuleczalną chorobą. Mieszkając u mojej mamy próbowałam podejmować pracę lecz nie mogłam podjąć jej na dłuższy okres czasu, ponieważ Sabinka często choruje przez osłabioną odporność. Ponadto musi być pod kontrolą kardiologa (ponieważ ma szmery nad sercem) , okulisty, laryngologa, dentysty, neurologa, neurochirurga, logopedy. Sabinka pod koniec 2019 roku miała zabieg usunięcia trzeciego migdała oraz wprowadzony drenaż w uszy z powodu pogłębienia się niedosłuchu. 27 lutego 2020 roku pojechaliśmy do Katowic do profesora Larysza, dostaliśmy zalecenia hospitalizacji w Olsztynie w celu badań czy Sabina nie będzie się kwalifikować do operacji ponownie.

Sabina też ciężko oddycha przez swoją chorobę . Z uwagi na sytuację w kraju czekamy aby móc ponownie leczyć córkę. Moja sytuacja finansowa jest nie jest łatwa ale dzięki temu ze mój obecny partner pracuje stać nas na podstawowe potrzeby. To nie zmienia faktu że Sabinki leczenie przewyższa nasze możliwości finansowe. Wizyty prywatne, dojazdy, noclegi są bardzo kosztowne.