Sobuś ma zdiagnozowaną genetyczną chorobę mięśni miopatię SEPN1. Choroba ta objawia się osłabieniem i zanikiem mięśni co w konsekwencji prowadzi do niewydolnosci oddechowej, skoliozy, problemów z mową i poruszaniem się.

Dzięki wczesnej diagnozie i intensywnej rehabilitacji dostosowanej do schorzenia Sobuś jest chłopcem, który na dzień dzisiejszy samodzielnie chodzi. Największym problemem jest niewydolność oddechowa, która nastąpiła w wyniku postępującego osłabienia mięśni odpowiedzialnych za pracę płuc.

Rehabilitacja oddechowa jest dla nas w tej chwili priorytetem, tak aby Sobuś jak najdłużej mógł oddychać bez pomocy respiratora.