Jestem człowiekiem, którego życie jest podzielone na trzymiesięczne etapy. To, czy będę miał przed sobą kolejny kwartał, zależy od blisko… 50 tysięcy złotych. Tyle kosztuje lek, który pozwala mi funkcjonować przez 90 dni.
Mam na imię Roman i mam 58 lat. Życie moje i mojej rodziny zmieniło się diametralnie 14 maja 2020 roku, gdy zostałem przyjęty na oddział neurologiczny z pododdziałem udarowym.
Po badaniach stwierdzono u mnie PRZEWLEKŁĄ ZAPALNĄ POLIRADIKULONEUROPATIĘ DEMIELINIZACYJNĄ. Jest to choroba nerwów, która prowadzi do niedowładu kończyn.
Na początku pojawiły się u mnie m.in. zaburzenia czucia powierzchownego, czucia bólu i czucia temperatury w obrębie dystalnych odcinków kończyn górnych (do wysokości łokcia) oraz dolnych (do wysokości kolan) z przeczulicą w obrębie podeszew obu stóp, osłabienie siły mięśniowej czterokończynowe. W prostych słowach można to opisać jako utratę kontroli nad tym co i jak czuje Twoje ciało. W szpitalu przeprowadzono leczenie, które pozwoliło mi wrócić do domu.
Niestety mój stan stopniowo się pogarsza.
W 2021 roku byłem już osobą leżącą, o słabej sile mięśniowej kończyn górnych i dolnych. Wymagałem pomocy od moich bliskich, gdyż sam nie byłem w stanie wykonać najprostszych ruchów i czynności. Można sobie wyobrazić, jak taka sytuacja zmienia życie całej rodziny. Dodatkowo dowiedziałem się, że nie mogę zostać przyjęty na leczenie ze względu na brak immunoglobulin, którymi mnie leczono. Poinformowano mnie, że należy szukać pomocy w innych szpitalach w kraju. Niestety te placówki również cierpiały na niedobory.
Mój ciągle pogarszający się stan zdrowia zmusił mnie do poszukiwania ratunku w krajach Unii Europejskiej. Z pomocą przyszła apteka w Niemczech.
Koszty takiej terapii są dla mnie nie do udźwignięcia, bowiem lek, który muszę przyjmować co trzy miesiące, aby odzyskiwać kontrolę nad swoim ciałem i życiem, kosztuje ponad 52 tys. złotych i póki co jest dostępny tylko za granicą.
Proszę Państwa o pomoc, gdyż sam nie jestem w stanie pokryć kosztów leczenia, jestem na rencie chorobowej, a dodatkowo moja sytuacja zmusiła mnie do wzięcia pożyczki.
To wszystko jest dla mnie bardzo trudne, a ja chcę po prostu żyć. I tym życiem się cieszyć.