Pomaganie za jechanie vol.4

Szanowni Państwo,

z tej strony ekipa Pomaganie Za Jechanie. Jesteśmy grupą znajomych, którzy na co dzień pracują, dbają o rodziny. Łączy nas jednak wspólna pasja do amatorskich podróży rowerowych. W 2018 roku udało nam się stworzyć akcję charytatywną dla podopiecznych fundacji Bread of Life z Kalisza.

Akcja była naszą pierwszą, ale i tak udało się uzbierać sumę prawie 5 tysięcy zł, co pozwoliło przedłużyć specjalistyczną rehabilitację o trzy miesiące.

W roku 2019 odbyła się druga edycja, która zakończyła się również sporym sukcesem.

W roku 2020 akcja nie doszła do skutku. Za to w 2021 roku wróciliśmy ze zdwojoną siłą i pełni chęci do pomagania!. I uwaga, udało się nam zebrać 22.800 zł!!! 🙂 Oczywiście nie zwalniamy tempa, czego efektem jest akcja w 2022 roku. Łącznie podczas poprzednich trzech edycji uzbieraliśmy prawie 33 tysiące złotych, a na rowerach przejechaliśmy łącznie prawie 3200 kilometrów. Co było naszym osobistym ogromnym sukcesem i z czego jesteśmy dumni.

Całość planowanej na lato 2022 roku akcji skupia się wokół pomysłu rowerowej sztafety dookoła Polski. Na liczącą ponad 3000 kilometrów trasę wyruszą: Renata, Michał, Iza, Krzysztof, Rafał, Maciej, Michał, Witek, Ronald, Patryk, Marlena, Anna, Dominik oraz Iza. Jest to dla nas ogromne wyzwanie, ale również spełnienie podróżniczych marzeń.

W tym roku z Państwa pomocą chcemy pomóc Julii z Kalisza oraz Karolowi zamieszkałemu w Nowych Skalmierzycach. Ci mali, dzielni bohaterowie bezustannie potrzebują rehabilitacji, leków, sprzętu rehabilitacyjnego oraz konsultacji lekarskich. Dziś wspólnie możemy dołożyć cegiełkę do wspólnego cudownego dzieła jakim jest wsparcie rodzin w ciągłej walce o lepsze jutro ich dzieci!!!

Julia ma 13 lat, od 7 miesiąca życia zmaga się z padaczką lekooporną, wywołaną mutacją genu pcdh19. Jest to ciężka i nieuleczalna choroba, która powoduje liczne zaburzenia. Niestety Julia nie mówi i nie funkcjonuje w społeczeństwie jak większość nastolatków. Obecnie nie ma żadnej skutecznej terapii leczenia choroby, a dostępne leki nie są refundowane. Napady padaczki występują coraz częściej, dlatego dziewczynka większość czasu przebywa na OIOM-ie w śpiączce farmakologicznej, ponieważ wstrząsy epileptyczne są zagrożeniem dla jej życia. W październiku bieżącego roku po serii ataków, stan zdrowia naszej bohaterki znacznie się pogorszył. Szybki rozwój choroby spowodował, że Julia przestała chodzić i potrzebuje kosztownej rehabilitacji, która pozwoli jej ponownie stanąć na nogi. Poza rehabilitacją dziewczynka korzysta z licznych terapii, które poprawiają funkcjonowanie w codziennym życiu.

Karol przyszedł na świat jako wcześniak, w 33 tygodniu ciąży. Po urodzeniu zachowywał się jak normalne, zdrowe dziecko – dostał 10 punktów w skali Apgar. Pierwsze niepokojące objawy pojawiły się w trzecim miesiącu życia, ale niestety choroba nie została właściwie rozpoznana. Gdy chłopiec miał 5 miesięcy, trafił do szpitala z powodu trudności w przełykaniu i oddychaniu. Lekarze nie potrafili postawić diagnozy. Po wykonaniu badań genetycznych okazało się, że Karolek cierpi na rzadką chorobę, jaką jest SMA typu pierwszego, zwaną niemowlęcą. Z powodu stopniowego zaniku mięśni nie będzie mógł siedzieć, chodzić, trzymać głowy ani nawet samodzielnie jeść i oddychać. W szpitalu przeprowadzono szereg zabiegów wspomagających funkcjonowanie: założono mu rurkę tracheostomijną i PEG do podawania pokarmów. Jest też pod opieką hospicjum, które zajmuje się wentylacją w warunkach domowych niezbędną do utrzymania funkcji życiowych. Karolek wymaga całodobowej opieki i codziennej rehabilitacji. Konieczne jest też zaopatrzenie go w sprzęt ortopedyczny: ortezy, gorset, specjalistyczny wózek. Obecnie rehabilitowany jest cztery dni w tygodniu, co wiąże się z dużymi kosztami. Wydatki zwiększa też okresowa wymiana sprzętu ortopedycznego, z którego wyrasta.