Bardzo długo zajęła mi decyzja o założeniu tej zbiórki.
Zdecydowanie łatwiej jest mi pokazywać jak radzimy sobie z chorobą niż przyznać że, EDS wytoczył nam kolejną wojnę… w której czuję się przegrana.
Zespół Ehlersa- Danlosa to grupa chorób, które wywoływane są przez genetyczne mutacje w budowie kolagenu oraz zaburzenia metaboliczne tkanki łącznej, na który cierpimy rodzinnie. Dla nie których to tylko tkanka, ale niestety tkanka łączna jest częścią każdego fragmentu naszego ciała, mutacje powodują wieloukładowe uszkodzenia i tak powstają choroby współistniejące, których każdy z nas ma już po kilka. Choroba jest nieuleczalna I postępująca.

Brzmi strasznie, do dziś mi jako matce jest trudno pogodzić się z tym, że ja i moja czwórka dzieci jesteśmy chorzy. Diagnoza którą dostaliśmy 4 lata temu, zmieniła nasze życie w koszmar…
Marcelinę, która dzięki Waszej pomocy odzyskała zdrowie i siły do życia już poznaliście, podczas zbiórek organizowanych na jej operację i tylko o tym chciałabym pisać, o tym że z nastolatki leżącej pod tlenem, na bardzo silnych lekach przeciwbólowych które nie potrafiły zmniejszyć tego bólu, kiedy wyjscie z domu nie było możliwe dziś jest maturzystką, która przed Bożym Narodzeniem zdała prawo jazdy. Ma głowę pełną marzeń.Cieszy się życiem, które dzięki Wam odzyskała ❤.
Myślałam, że najgorsze za nami, walczyliśmy gdy lekarze mówili nam, że nie damy rady, że nie ma szans. Udało się, zaczęliśmy życie od nowa, poznając naszą chorobę nauczyliśmy się z nią żyć. Nawet nieźle funkcjonujemy, a spotykając nas na swojej drodze nie zauważylibyście naszej choroby.

Niestety EDS upomniał się o kolejne moje dziecko, tym razem o najmłodszego Bartosza…
Bartosz ma 11 lat, a od 6 jest leczony na somatotropinową niedoczynność przysadki. Bartosz jest bardzo wiotki, pomimo ciągłej rehabilitacji od czterech lat pogarsza się stan jego nóg i rąk. 10 stycznia podczas wizyty kontolnej nasza Pani profesor powiedziała nam coś, przez co nasze życie kolejny raz legło w gruzach…

Bartosz potrzebuje operacji na obie nogi..

Nie mogę w to uwierzyć. Przy naszej chorobie unika się operacji jak ognia, ponieważ każda ingerencja niesie niestety za sobą powikłania zagrażające życiu… przecież 2 lata temu operowaliśmy Marcelinę, przecież ja nie dam rady po raz kolejny walczyć, ja już nie mam sił.
Choroba ma inne plany. Ze względu na chorobę genetyczną Bartoszowi wykrecają się kości w stopach, które wykrecają piszczele, kolana już reagują na zmiany i ustawiają się do zwichnięcia…
Pani Profesor powiedziała, że do czasu operacji (ze względu na wiek można wykonać ją po 16 roku życia) mamy walczyć, aby do tego czasu Bartosz nie przestał chodzić…. koszmar, przecież pozornie jest wszystko ok, chodzi, biega, spędza czas z kolegami, uwielbia dodatkowe zajęcia sportowe w szkole.. Jaki wózek? Jaka operacja?

Konsultacje i badania niestety potwierdziły diagnozę. Załamanie, płacz i kolejne nieprzespane noce… Ortopeda znający nasza chorobę dał nam nadzieję, potwierdził że faktycznie obie stopy wymagają operacji, jednak ze względu na ryzyko i skomplikowanie operacji, powiedział, że gdyby teraz udało się powstrzymać postęp choroby, to operacji nie wykona.Wybierając mniejsze zło.
Nie zakładam zbiórki na operację, bo nie zamierzam się poddać!!! Proszę o pomoc w zebraniu środków na rehabilitację, sprzęt rehabilitacyjny, konsultacje, buty ortopedyczne.
Na wrzesień mamy umówioną konsultację w Paley Instytut. Mam nadzieję że, będziemy mogli ją odwołać, bo po walce którą już rozpoczęliśmy, postępowanie choroby się zatrzyma.
Potrzebujemy Waszej pomocy aby wygrać.