Maja jest wyjątkową dziewczynką, bo przecież trzeba być wyjątkowym żeby zwyciężyć tak wiele przeciwności w swoim króciutkim życiu.
Ta prawie siedmioletnia już dziewczynka: dostała tylko 1% szans na przeżycie, przeszła 4 krotnie sepsę, co spowodowało niewydolność wielonarządową organizmu, spędziła prawie siedem godzin na stole operacyjnym, podczas operacji na otwartym sercu, miała tracheostomię, dzięki której mogła oddychać przez pierwsze dwa lata życia, gdy jej płuca były zbyt słabe, spędziła pierwszy rok życia w szpitalu na zamkniętym OIOMie noworodkowym, wróciła do domu na respiratorze, tracheostomii i sondzie, nie jedząc nic buzią do 3 roku życia, cały czas dzielnie walczy z padaczką lekooporną.
Po 5 latach walki i poszukiwań wiemy, że za wszystko odpowiada zespół genetyczny Koolen de vries. Jest to bardzo rzadko diagnozowany zespół, a w Polsce jest tylko kilkoro dzieci a znajomość tego zespołu jest żadna. Zespół ten jest zaburzeniem wielospecjalistycznym, charakteryzującym się opóźnieniem rozwojowym, osłabieniem mięśni (hipotonia), padaczką, charakterystycznymi cechami twarzy, wrodzonymi wadami rozwojowymi serca, i ośrodkowego układu nerwowego. Dzieci, które chorują mają zaburzenia mowy, w tym aż 20% nie mówi wcale. Dzieci są opóźnione i każde z nich jest rehabilitowane u wielu specjalistów.
Maja niestety zgarnęła wszystko co ten zespół złego ze sobą niesie. Wymaga stałej intensywnej rehabilitacji, oraz leczenia którego koszty przerastają nasze możliwości.Bardzo Was proszę pomóżcie.
Udostępniajcie, przekazujcie w świat wiadomość że jest taka mała waleczna dziewczynka, która bardzo by chciała żyć jak inne dzieci w jej wieku, ale bez pomocy innych nie ma takiej możliwości.