Dwa dni po porodzie okazaÅ‚o siÄ™ że Maja ma bardzo ciężkÄ… wadÄ™ serca – caÅ‚kowity nieprawidÅ‚owy spÅ‚yw żyÅ‚ pÅ‚ucnych. Aby móc tÄ™ wadÄ™ skorygować dziecko musi ważyć minimum 2,5 kg, Majka ważyÅ‚a o 1,5 kg za maÅ‚o. Od tego dnia rozpoczęła siÄ™ walka o każdy gram aby móc doprowadzić do operacji. W miÄ™dzy czasie Majka przeszÅ‚a sepsÄ™, niewydolność wielonarzÄ…dowÄ……przestaÅ‚a dziaÅ‚ać wÄ…troba, nerki… Ale Maja walczyÅ‚a.
W listopadzie -4 miesiące po porodzie Maja doczekała się operacji w Klinice Kardiochirurgii w Poznaniu. Operacja na otwartym sercu trwała 6,5 godziny. Maja kolejny raz dała radę. Tydzień później zamknięto Majce mostek i Maja wróciła na OIOM. Niestety nadal na respiratorze. Niewydolność serca spowodowała ogromne spustoszenie w płucach. Majka nie dała rady sama oddychać, ma ogromną dysplazję oskrzelowo – płucną.
W grudniu 2014 roku podjÄ™to decyzjÄ™ o tracheostomii. Ale pomimo tego Mai nie udaÅ‚o siÄ™ rozÅ‚Ä…czyć od respiratora. Kolejne miesiÄ…ce w szpitalu i kolejne 3 sepsy z których Majka wychodzi zwyciÄ™sko….
W marcu 2015 roku, po 7 miesiÄ…cach Maja przyjeżdża do domu…. na respiratorze i sondzie bo nie jest w stanie jeść sama. DziÅ› Maja jest w domu i robi ogromne postÄ™py. Musimy nadrobić ten stracony czas w szpitalach.
Niestety u Mai pojawiły się napady padaczkowe, które w jednej chwili potrafią zniszczyć całą ciężką pracę. Pomimo leków i diety ketogennej napady nie opuszczają a po każdym z nich wszystko zaczynamy od początku.
Dzięki ogromnej pracy udało się odłączyć Majkę od respiratora a pół roku później usunąć również rurkę tracheostomijną. Ale nadal walczymy o pierwsze słowo i pierwszy krok.
Od miesiąca wiemy, że Majka choruje na bardzo rzadki zespół Koolen de Vries. W Polsce jest tylko kilkoro dzieci z tą diagnozą.
Majka wymaga stałej rehabilitacji – jest dzieckiem wiotkim.

Koszty niestety są ogromne, pieniądze, wpłacone na konto fundacji Bread of Life zostaną przeznaczone na rehabilitację i leczenie Mojego Małego Dzielnego Wojownika
Aneta mama Majki