Dwa dni po porodzie okazało się że Maja ma bardzo ciężką wadę serca – całkowity nieprawidłowy spływ żył płucnych. Aby móc tę wadę skorygować dziecko musi ważyć minimum 2,5 kg, Majka ważyła o 1,5 kg za mało. Od tego dnia rozpoczęła się walka o każdy gram aby móc doprowadzić do operacji. W między czasie Majka przeszła sepsę, niewydolność wielonarządową…przestała działać wątroba, nerki… Ale Maja walczyła.
W listopadzie -4 miesiące po porodzie Maja doczekała się operacji w Klinice Kardiochirurgii w Poznaniu. Operacja na otwartym sercu trwała 6,5 godziny. Maja kolejny raz dała radę. Tydzień później zamknięto Majce mostek i Maja wróciła na OIOM. Niestety nadal na respiratorze. Niewydolność serca spowodowała ogromne spustoszenie w płucach. Majka nie dała rady sama oddychać, ma ogromną dysplazję oskrzelowo – płucną.
W grudniu 2014 roku podjęto decyzję o tracheostomii. Ale pomimo tego Mai nie udało się rozłączyć od respiratora. Kolejne miesiące w szpitalu i kolejne 3 sepsy z których Majka wychodzi zwycięsko….
W marcu 2015 roku, po 7 miesiącach Maja przyjeżdża do domu…. na respiratorze i sondzie bo nie jest w stanie jeść sama. Dziś Maja jest w domu i robi ogromne postępy. Musimy nadrobić ten stracony czas w szpitalach.
Niestety u Mai pojawiły się napady padaczkowe, które w jednej chwili potrafią zniszczyć całą ciężką pracę. Pomimo leków i diety ketogennej napady nie opuszczają a po każdym z nich wszystko zaczynamy od początku.
Dzięki ogromnej pracy udało się odłączyć Majkę od respiratora a pół roku później usunąć również rurkę tracheostomijną. Ale nadal walczymy o pierwsze słowo i pierwszy krok.
Od miesiąca wiemy, że Majka choruje na bardzo rzadki zespół Koolen de Vries. W Polsce jest tylko kilkoro dzieci z tą diagnozą.
Majka wymaga stałej rehabilitacji – jest dzieckiem wiotkim.

Koszty niestety są ogromne, pieniądze, wpłacone na konto fundacji Bread of Life zostaną przeznaczone na rehabilitację i leczenie Mojego Małego Dzielnego Wojownika
Aneta mama Majki