Nasza Lenka ma zespół Retta – rzadkie zaburzenie neurologiczne uwarunkowane genetycznie, które dotyka tylko dziewczynek. . To jedno z tych schorzeń, które najpierw dają rodzicom nacieszyć się dzieckiem, gdyż noworodek wydaje się okazem zdrowia. Z czasem uczy się mówić i chodzić.
A potem to wszystko traci: mowę, władzę w rączkach i nóżkach. Dziewczynki dotknięte tą rzadką chorobą nazywane są „Milczącymi aniołami „– są piękne, mądre i wrażliwe, jednak nie mówią, nie potrafią werbalnie komunikować się ze światem.
Z objawami podstępnego Zespołu Retta zmagamy się każdego dnia. Teraźniejszość to dłuższy czas reakcji na bodźce niż w przypadku pozostałych dzieci , brak władzy nad rękami i brak mowy. Jej ręce przez większość czasu splecione w nienaturalnym uścisku są zupełnie pozbawione kontroli. Nóżki odmawiają już posłuszeństwa.
Jedynym sposobem na komunikację, na poznawanie świata są oczy. To jedyne okno na świat, które wciąż mamy. A szansą, by umożliwić Lence komunikację– jest PC Eye. To urządzenie z wmontowaną kamerą, która śledzi ruch gałek ocznych. Dzięki niemu oczy mogą zastąpić niesprawne kończyny.
Dziecko ogląda na monitorze obrazki albo odczytuje komunikaty, a potem skupia wzrok na konkretnym elemencie. Dzięki temu może informować o swoich potrzebach i odczuciach. Dla Naszej córki to szansa na „rozmowę z Nami”.
Celem zbiórki jest zakup komunikatora dla Lenki., którego koszt wynosi 20.000 zł. Liczymy , że Naszego Anioła wesprą inne – wierzymy, że takowe istnieją…
Aleksandra i Mariusz – Rodzice Lenki