Cześć, mam na imię Marysia, mam 2,5 roku i chcę Wam opisać jak wyglada moje życie na oddziale onkologicznym. Właśnie walczę z ostrą białaczka limfoblastyczną. Nie wiem jeszcze co to dokładnie oznacza (?) Pomimo mojego wieku, po minach lekarzy dało się wyczuć, że sprawa jest poważna. 

Wszystko stało się tak szybko…

Zaczęłam się szybciej męczyć, często bolały mnie nóżki i brzuszek, nie miałam apetytu, no i ciagle pojawiały się nowe siniaki, sama nie wiem skąd? Ale lekarze mówili, ze to przejdzie, że to osłabienie po infekcji.

Niestety w nocy dostałam temperatury, rano mama zobaczyła jakąś dziwną wysypkę na moim  brzuchu i zabrali mnie do lekarki. Tam Pani doktor powiedziała, że musimy pojechać do szpitala zrobić badania i to jak najszybciej. A ja robiłam się coraz słabsza. W szpitalu nikt się nie uśmiechał, powiedzieli, że musza zrobić badania krwi, ale to najprawdopodobniej białaczka i musimy jechać do innego szpitala. Byłam już bardzo słaba więc przetoczyli mi krew i płytki krwi oraz podają antybiotyk.  Rodzice mieli tylko kilka chwil, aby przenieść całe moje życie na oddział onkologiczny.

Mama i tata płaczą, ciągle gdzieś dzwonią i mocno trzymają mnie za rączkę. To najgorszy dzień w ich życiu. Jest 25 kwietnia 2021 r.

NIE PODDAJĘ SIĘ I WALCZĘ O ŻYCIE POMIMO TEGO, ŻE…

Dopadły mnie skutki uboczne chemioterapii. Nie mogę chodzić o własnych siłach a właściwie to nawet stać nie mogę, bo mam nogi jak z waty. Moja wątroba dostała nieźle w kość, wiec dostaje kolejne leki aby ja trochę podratować. Chemia pozbawiła mnie odporności. Ciagle walczę z różnymi infekcjami i zapaleniem płuc. Musze wtedy zakładać specjalną maskę dzięki której lepiej oddycham. Przez to nawet najkrótsze powroty do domu stają się niemożliwe.

W szpitalu może być ze mną tylko mama. Z tata widzę się przez telefon. Raz nawet udało mi się pomachać mu przez okno. Co najmniej 2 razy w tygodniu przywozi nam najpotrzebniejsze rzeczy, czyste ubranka, jedzenie dla mnie i mamy oraz książeczki które później czytam z mamusią. 

MOJE PLANY,  CO DALEJ …

Właśnie kończę pierwszy etap leczenia –indukcję ale wiecie co…leczenie może trwać nawet 2 lata. Bedą miała wiele badań kontrolnych, wizyt u specjalistów, konsultacji oraz rehabilitacji, które pomogą mi zwalczać skutki uboczne leczenia.

Czekają mnie kolejne protokoły i plany leczenia a więc wlewy chemii, sterydy, prześwietlenia, tomografie, biopsje, nakłucia lędźwiowe, narkozy…Kiedy uda mi się odbudować  moją odporność,  będę ciagle dojeżdżać do szpitala na dalsze etapy leczenia.Część leków bedą mogli mi podawać rodzice w domu. Ale bede mogła być częściej razem z mamą i tatą.Tak bardzo chciałabym być właśnie tam, w moim domu.

Wesprzyj moje leczenie, zostań moim aniołem, dodaj mi skrzydeł 

abym mogła pokonać białaczkę…

 

Pozdrawiam

Marysia