Sobuś ma zdiagnozowaną genetyczną chorobę mięśni miopatię SEPN1. Choroba ta objawia sieę osłabieniem i zanikiem mięsni co w konsekwencji prowadzi do niewydolnosci oddechowej, skoliozy, problemów z mową i poruszaniem sie. Dzięki wczesnej diagnozie i intensywnej rehabilitacji dostosowanej do schorzenia Sobuś jest chłopcem, który na dzień dzisiejszy samodzielnie chodzi, co uważamy za duży sukces. Może, to zabrzmi źle, ale jego pierwsze kroki to dla nas przełom w życiu, wielka radość.  Niestety leczenie rehabilitacja, kosztuje i pochłania znaczną część naszego domowego budżetu. 

Dodajcie skrzydeł Sobusiowi