Dwa dni po porodzie okazało się że Maja ma bardzo ciężką wadę serca – całkowity nieprawidłowy spływ żył płucnych. Aby móc tę wadę skorygować dziecko musi ważyć minimum 2,5 kg, Majka ważyła o 1,5 kg za mało. Od tego dnia rozpoczęła się walka o każdy gram aby móc doprowadzić do operacji. W między czasie Majka przeszła sepsę, niewydolność wielonarządową…przestała działać wątroba, nerki… Ale Maja walczyła.
W listopadzie -4 miesiące po porodzie Maja doczekała się operacji w Klinice Kardiochirurgii w Poznaniu. Operacja na otwartym sercu trwała 6,5 godziny. Maja kolejny raz dała radę. Tydzień później zamknięto Majce mostek i Maja wróciła na OIOM. Niestety nadal na respiratorze. Niewydolność serca spowodowała ogromne spustoszenie w płucach. Majka nie dała rady sama oddychać, ma ogromną dysplazję oskrzelowo – płucną.
W grudniu 2014 roku podjęto decyzję o tracheostomii. Ale pomimo tego Mai nie udało się rozłączyć od respiratora. Kolejne miesiące w szpitalu i kolejne 3 sepsy z których Majka wychodzi zwycięsko….
W marcu 2015 roku, po 7 miesiącach Maja przyjeżdża do domu…. na respiratorze i sondzie bo nie jest w stanie jeść sama. Dziś Maja jest w domu i robi ogromne postępy. Musimy nadrobić ten stracony czas w szpitalach.
Niestety u Mai pojawiły się napady padaczkowe, które w jednej chwili potrafią zniszczyć całą ciężką pracę. Pomimo leków i diety ketogennej napady nie opuszczają a po każdym z nich wszystko zaczynamy od początku.
Dzięki ogromnej pracy udało się odłączyć Majkę od respiratora a pół roku później usunąć również rurkę tracheostomijną. Ale nadal walczymy o pierwsze słowo i pierwszy krok.
Majka wymaga stałej rehabilitacji – jest dzieckiem wiotkim. Ponad to, wszystkie wizyty pielęgniarek, rehabilitantów i logopedy muszą odbywać się w domu ze względu na całkowity brak odporności a polski system NFZ chyba nie przewidział takiej sytuacji. Większość wizyt odbywa się więc prywatnie.
Codzienna rehabilitacja jest niezbędna. Koszty niestety są ogromne, pieniądze, wpłacone na konto fundacji Bread of Life zostaną przeznaczone na rehabilitację i leczenie Mojego Małego Dzielnego Wojownika