Patrzę na nie ze łzami w oczach, moje dzieci były wtedy bardzo szczęśliwe, myśleliśmy że
duże problemy zdrowotne są już za nami, że wygraliśmy.
Pobyty w szpitalach to była nasza codzienność, walczyliśmy z zaburzeniami odporności,
częstymi anginami, które przebiegały z bardzo częstymi powikłaniami, zapalenia oskrzeli,
refluksem nerek, niedoczynnością przysadki, niedoczynnością tarczycy czy nowotworem.
Tak bardzo chcieliśmy zamknąć ten etap w naszym życiu. Niestety….To była cisza przed
burzą….
Od 12 lat walczę jak tylko mogę o zdrowie dzieci, jeździłam do najlepszych lekarzy.
Nie było łatwo, ale bardzo małymi kroczkami eliminowaliśmy skutki chorób i choć miałam
przeczucie że jakaś choroba powoduje je wszystkie, w największych koszmarach nie brałam
pod uwagę, że będzie aż tak źle.
….przecież wszystkie wyniki kontrolowałam,
….przecież moje dzieci były pod opieką specjalistyczną od lat,
….przecież robiłam co mogę, aby moje dzieci nie żyły tylko chorobami.
Wygraliśmy wiele walk, tak nam się zdawało, ale to były tylko małe bitwy.
2 lata od wykonania tego zdjęcia padła diagnoza – Zespół Ehlersa-Danlosa, byłam pewna, iż
tylko Aleks ją ma, przecież to on miał największe problemy zdrowotne.
Niestety….okazało się że cała moja 4 dzieci jest chora na ten zespół.
Zespół Ehlersa-Danlosa – to genetyczna, postępująca i nieprzewidywalna choroba, nie ma na
nią leku, można jedynie poprawić codzienne funkcjonowanie, łagodzić ból i inne objawy. To
choroba, która pozbawiła moich dzieci pasji.
Aleks i Marcelina byli sportowcami.
Aleks grał w Rugby, Marcelina w siatkówkę.
Nie mogę uwierzyć, iż grali w klubach, zdobywali medale, żyli jak inni nastolatkowie, a dziś
nawet samo chodzenie sprawia im ból i jest ogromnym wysiłkiem.
Dziś mogę walczyć tylko o to aby nie było gorzej, aby chodzenie nie sprawiało bólu,
aby wróciła im chęć do życia.
Dla mnie matki, to bardzo trudne i nie zamierzałam się poddać!!!
Zwracam się do Was z prośbą o pomoc w zgromadzeniu środków niezbędnych na
pokrycie kosztów opieki medycznej.
Fizjoterapia systematyczna pomaga moim dzieciom stabilizować ciało, które niestety nie
chce ich słuchać.
W Polsce nie ma rozwiązań systemowych dla chorych na przewlekłe choroby rzadkie, często
wizyty i fizjoterapie pokrywam prywatnie, a przy 4 chorych dzieci to ogromne koszty i
niestety pokrycie ich jest poza moimi możliwościami finansowymi.
Pomóżcie Nam odzyskać nadzieję, że nie wszystko jest przesądzone.
Chcemy wygrać i tą wojnę!!!
Beata Lewicka