Zwracam się z ogromną prośbą o pomoc dla mojej córki Mai Nowakowskiej.
Majka wygrała walkę o życie… ale przyszedł czas kolejnej bitwy o jej zdrowie.
Maja jest wyjątkową dziewczynką, bo przecież trzeba być wyjątkowym żeby zwyciężyć tak wiele przeciwności w swoim króciutkim życiu.
Ta siedmioletnia dziewczynka:
– dostała tylko 1% szans na przeżycie,
– przeszła 4 krotnie sepsę, co spowodowało niewydolność wielonarządową organizmu,
– spędziła prawie siedem godzin na stole operacyjnym, podczas operacji na otwartym sercu,
– miała tracheostomię, dzięki której mogła oddychać przez pierwsze dwa lata życia, gdy jej płuca były zbyt słabe,
– spędziła pierwszy rok życia w szpitalu na zamkniętym OIOMie noworodkowym,
– wróciła do domu na respiratorze, tracheostomii i sondzie, nie jedząc nic buzią do 3 roku życia,
– cały czas dzielnie walczy z padaczką lekooporną.
Po 5 latach walki i poszukiwań wiemy, że za wszystko odpowiada zespół genetyczny Koolen de vries. Jest to bardzo rzadko diagnozowany zespół. W Polsce jest tylko kilkoro dzieci, a znajomość tego zespołu jest żadna. Zespół ten jest zaburzeniem wielospecjalistycznym, charakteryzującym się opóźnieniem rozwojowym, osłabieniem mięśni (hipotonia), padaczką, charakterystycznymi cechami twarzy, wrodzonymi wadami rozwojowymi serca, i ośrodkowego układu nerwowego. Dzieci, które chorują mają zaburzenia mowy, w tym aż 20% nie mówi wcale, każde z nich jest rehabilitowane i leczone u wielu specjalistów.
Maja niestety zgarnęła wszystko co ten zespół złego ze sobą niesie. Wymaga stałej intensywnej rehabilitacji, oraz kosztownego leczenia.
Kiedy już wydawało się, że oswoiliśmy wszystkie nasze strachy i lęki, kiedy zapomnieliśmy o szpitalach, respiratorach, dodatkowym tlenie. Kiedy Majka zaczęła się ponownie uśmiechać… podczas rutynowej wizyty kontrolnej, dostaliśmy wiadomość, że biodro Majki jest w bardzo złym stanie. Aż 70 % głowy kości udowej jest poza panewką.

I jest to ostatni moment na uratowanie Majki biodra. A jej koszt to 104 tysiące złotych
Majkę czeka kolejne wyzwanie. Długa, bo na pewno ponad 6 godzinna operacja obarczona ogromnym ryzykiem ze względu na wadę serca Majki oraz dysplazję oskrzelowo – płucną, a następnie wiele miesięcy ciężkiej rehabilitacji.
Aneta mama Majki