Dzień dobry nazywam się Marcin Matusiak i jestem tatą Juli Matusiak dziewczynki po przeszczepie serca. Teraz chciałbym troszkę opowiedzieć o mojej córce i naszej sytuacji. Julia urodziła się 13.10.2011 była to druga ciąża mojej żony niestety pierwsze dziecko zmarło po niecałych 72 godzinach od momentu trafienia do szpitala, Wiktoria miała niecałe 6 miesiecy. W tamtym okresie, bo był to rok 2002 kaliscy lekarze nie rozpoznali prawdziwej choroby i stwierdzono w sekcji zwłok że było to zapalenie mięsnia sercowego i sepsa, później jednak okazało się inaczej. Po równych co do dnia 10 latch urodziła się Julia. Dziecko urodziło się o czasie i miało najwyższą skalę Apgara, rozwijała się zupełnie prawidłowo miała robione wszystkie badania jakie były możliwe ze względu wiadomego strachu przed utratą kolejnego dziecka. Niestety los po upływie 2 lat zmienił całe nasze życie.

Jak co wieczór kompałem Julie i po kąpieli połorzyłem ją sobie na klatce piersiowej dziecko miało przyspieszony puls że aż całe się ruszało, sece biło jak dzwon od razu z żoną pojechaliśmy na wieczorynkę do lekarza i z tamtąd dostaliśmy skierowanie na oddział szpitala w Kaliszu . Tam po upływie około 1 doby lekarze stwierdzili że trzeba przewieźć dziecko do Poznania i jak się później okazało była to słuszna decyzja bo kolejny raz postawiona diagnoza przez kaliskich lekarzy była mylna. W Poznaniu od razu na izbie przyjęć stwierdzono bardzo ciężką chorobe Kardiomiopatia Rozstrzeniowo Gąbczasta choroba wyniszczająca strukturę wewnetrzną serca. Trafiliśmy na oddzial kardiologi dziecięcej i zaczeła się walka o życie Julii. Większośc lekarzy kazała nam się pożegnać z córką bo mówili że ona tego nie przeżyje, że umrze w najbliższych dniach. Jedynie Pan ordynator wierzył i nie dawał za wygraną i powtarzał że trzeba czasu że trzeba wierzyć a wszystko będzie dobrze.

Jego ulubionym zwrotem było: moja mała Kaliszaneczko będzię dobrze jak się później okazało Pan doktor jest Kaliszaninem. Po prawie 4 tygodniach walki o życie Juli wróciliśmy do domu z workiem leków w nie najgorszej kondycji . Dziecko rozwijało się praktycznie normalnie, jeździliśmy do Poznania na kontrole i po jakimś roku także do Zabrza do Śląskiego Centrum Chorób Serca bo, w miedzy czasie dowiedzieliśmy się w Poznaniu że docelowo prędzej czy pózniej Julia będzie wymagała transplantacji serca.

W 2017 roku nasz w miarę ułożony świat ponownie legł w gruzach, przyszło załamanie zdrowia choroba dała o sobie znów znać . Trafilismy do kaliskiego szpitala z niewydolnością serca, po 2 dobach zostaliśmy przetransportowani do Poznania i tam znów trafiliśmy na naszego anioła stróża z Kalisza ale tym razem niestety Pan doktor nie był już w stanie pomóc Julii, 19 lutego zostaliśmy przewiezieni do Zabrza, tam zapadła praktycznie od razu decyzja i powiedziano nam że jedynym ratunkiem jest wszczepienie sztucznej komory serca Juli przy czym od razu zaznaczono że to może się nie udać, że może nie przeżyć zabiegu, a jeśli nawet się uda zabieg to może nie doczekać nowego serca bo w Polsce nie ma praktycznie dawców dziecięcych. Oczywiście od razu zgodziliśmy się na operację bo nie było innej drogi ratowania Julii.

Po 9 godzinach operacji Jula miała wszczepioną pompę, operacja niestety nie przebiegła pomyślnie i Julia musiała w kolejnych 4 tygodniach mieć aż 5 reopracji ponieważ bardzo krwawiła wewnątrz klatki piersiowej. Po ponad miesiacu walki o jej życie udało nam się opuścić oddział intesywnej terapii i przeszliśmy na ogólny pokój. Żyliśmy z tą pompą która warzyła 150 kg i miała 1,5 metrowy kabelek dzięki któremu Julia mogła się poruszac równe 400 dni. Po drodze mieliśmy wzloty i upadki ale Julia pomimo swojego wieku nigdy się nie poddawała nawet kiedyś kiedy mi brakło już siły, kiedy razem z żoną zwątpiliśmy czy to wszystko ma sens czy to się wogóle uda Julia powiedziała do mnie tatuś ty się nic nie bój nie płacz zobaczysz to się uda ja wyzdrowieje i będzie wszystko dobrze.

Taka była Julia i taka jest do dziś. Po drodze naszej walki o życie Juli a praktycznie nie długo po jej rozpoczęciu na naszej drodze pojawił się korespondent TVNu Robert Jałocha. Razem z Robertem i innymi dzieciakami a było nas 4 na komoroch serca nagraliśmy przez ten okres 5 reportaży z TVN i 2 reportaże z innymi telewizjami. Od poczatku wiedzieliśmy że jeżeli ma się to udać, jeżeli Julia i inne dzieci mają dostać drugą szanse na życie to trzeba nakręcać te reportaże że trzeba ludzi informować że takie dzieci są, że one istnieją są przyczepione do maszyny i żyją i że jeżeli społeczeństwo o tym nie usłyszy, nie zobaczy tego w telewizji to te dzieci umrą, bo i tak niestety po drodze się zdarzało.