Nasza ukochana córeczka zachorowała w styczniu 2013 roku na chorobę serduszka zdiagnozowaną później jako Kardiomiopatia Rozstrzeniowo Gąbczasta Dziesięć lat wcześniej 13.10.2001 roku na świat przyszła nasza pierwsza córeczka Wiktoria. Dziecko urodziło się całkowicie zdrowe. W wieku 6 miesięcy Wiktoria trafiła do kaliskiego szpitala, gdzie po upływie 72 godzin zmarła. Rozpoznaniem w tamtym czasie było zapalenia mięśnia sercowego.
Żal po stracie… Co dalej robi?
Po tak ogromnej stracie i przeżytej traumie, pomimo zapewnień ze strony lekarzy, że wszystko będzie w porządku, przez następne 10 lat nie mogliśmy zdecydować się na kolejne dziecko. Wreszcie 13.10.2011 roku urodziła się nasza przecudowna córeczka Julia. Przyszła na świat całkowicie zdrowa i o czasie. Niesamowitym zbiegiem okoliczności jest dla nas fakt, że Julia urodziła się dokładnie tego samego dnia, co Wiktoria 10 lat wcześniej. Traktujemy to jako szczególny dar od losu.
Z obawą….
Na początku 2013 roku trafiliśmy z Julią do kaliskiego szpitala z podejrzeniem częstoskurczu zatokowego.Niestety szybko okazało się, że pierwsza diagnoza była chybiona. Po kilku godzinach przewieziono nas do Akademii Kardiologicznej w dużym mieście.
Diagnoza….
Tam też dowiedzieliśmy się, że nowe rozpoznanie choroby było w rzeczywistości o wiele poważniejsze i że nasza kochana Julia choruje na Kardiomiopatię Rozstrzeniowo Gąbczastą, chorobę niezwykle rzadką.
Do początku lutego 2016 roku wszystko się ładnie układało i Julcia radziła sobie dobrze na lekach ale 9 lutego stan zdrowia Julii nagle się załamał i trafiliśmy do kaliskiego szpitala po około 1 dobie przewieziono nas do Poznańskiej Akademi Kardiologicznej tam po wykorzystaniu wszystkich dostępnych metod leczenia po 5 dniach zostaliśmy przewiezieni do Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu.
Diagnoza…
Po przeprowadzeniu wszystkich szczegółowych badań zespół kardiochirurgów i kardiologów podjął decyzje że niezbędne było wszczepienie sztucznej komory serca dzięki której Julia mogła doczekać do transplantacji serca.
Oczekiwanie na dar….
Po 330 dniach oczekiwania na nowe serce 25.01.2017 roku Julia otrzymała największy dar jaki człowiek może ofiarować drugiemu człowiekowi, otrzymała dar drugiego życia.
Niestety po transplantacji Julia miała sporo powikłań które, miały wpływ na długość jej rekonwalescencji miedzy innymi doszło do zatrzymania pracy nerek oraz perforacji wrzodów na dwunastnicy które były wynikiem długotrwałego leczenia stosowanego na komorach serca, po drodze Julcia miała wszczepiony stent odbyło się to w 2018 roku.
Co się stało..
Po upływie roku Julia trafiła do Bydgoskiego Szpitala Uniwersyteckiego na oddział Onkologii i Hematologi dziecięcej z podejrzeniem choroby nowotworowej tam odbyła kilku tygodniowe leczenie serią leków które miały zatrzymać chorobę.
Obecnie…
Dziś odwiedziliśmy ponownie oddział Bydgoskiej Kliniki Onkologiczno Hematologicznej w celu ponownego leczenia wirusów które są odpowiedzialne za powstawanie chłoniaków w organizmie czeka nas wielotygodniowe leczenie i rekonwalescencja.
Obecnie Julia wymaga leczenia immunosupresyjnego oraz leczenia nadciśnienia tętniczego jest to standardowa procedura leczenia pacjentów po transplantacji serca.
Potrzebujemy również wielu suplementów diety dzięki którym, Julia się dobrze czuje, a my jesteśmy szczęśliwi patrząc jak się rozwija i każdego dnia dziękujemy za to Bogu.
Za okazałą z Państwa strony pomoc, wyrozumiałość i życzliwość jesteśmy i zawsze będziemy niezmiernie wdzięczni. Każdemu, kto choć w najmniejszym stopniu okaże serce z góry i z całego serca serdecznie dziękujemy.
Rodzice Julji Agata i Marcin
