SM to choroba, która pojawia się w życiu człowieka nagle i niespodziewanie, jak nieproszony gość, co więcej, gdy raz zapuka „on” do drzwi Twojego życia, już nigdy go nie opuści – bo jest schorzeniem nieuleczalnym. Na próżno porównywać tą chorobę z jakąkolwiek inną, choćby z nowotworem, z którym masz szansę wygrać- z SM nie wygrasz.

Ów „nieproszony gość” zaczyna stawiać warunki, rujnuje każdą sferę życia, odbiera marzenia, plany, radość, ten „intruz” stopniowo przekreśla wszystko. Mąż od wielu lat nie jest w stanie pracować zawodowo, więc jestem jedyną żywicielką naszej trzyosobowej rodziny.

Mamy 15-letniego syna Piotrka, który nie pamięta taty zdrowego. Nigdy nie zagrał z nim w piłkę, nie pojechał na ryby, widział tylko zmęczenie i niemoc, a od kilku lat widzi już tylko brutalną niepełnosprawność leżącego taty. Do grudnia 2017 jakoś sobie radziliśmy…

Po powrocie z pracy przejmowałam obowiązki opiekunki, pielęgniarki itp. Mąż spędzał czas na kanapie, jakoś się udawało… Przed świętami Bożego Narodzenia nasza pozorna stabilność się skończyła. Choroba uderzyła z jeszcze większą mocą i gwałtownością. Marek trafił do szpitala na kilka dni przed Wigilią. Wyniki badań jednoznacznie pokazują, że nie ma już nadziei na jakąkolwiek poprawę. Zresztą, nigdy jej nie było… Obecnie Marek opuścił szpital, a choroba do reszty odebrała władze w ciele, które stało się bezwładne i dziś pozostało już tylko leżeć i cierpieć. Tylko co dalej?

Chcielibyśmy zapewnić mu godne warunki życia, kupić łóżko rehabilitacyjne dostosowane do jego potrzeb, czyli dłuższe niż standardowe ze względu na wysoki wzrost męża. Potrzebny jest także materac antyodleżynowy, również robiony na wymiar. Musimy także zapewnić fachową opiekę i pomoc, rehabilitację przyłóżkową. Niezbędne są nam także wszelkiego rodzaju środki higieniczne i opatrunkowe, lekarstwa, suplementy diety itp. Wbrew pozorom potrzeby człowieka, który tylko leży są ogromne i wymagają dużych nakładów finansowych.

Stąd moja serdeczna prośba do ludzi o otwartym sercu o jakąkolwiek pomoc finansową. Każda złotówka jest dla nas cenna, gdyż wyżej wymienione potrzeby nie są chwilowe, lecz rozciągnięte na lata.

Markowi „wciąż jeszcze się chce” – tak o sobie mówi, poszukiwać dowiadywać się, poznawać, doświadczać, uczestniczyć, na swój sposób, w życiu dorastającego syna….Marek wciąż jeszcze jest w grze, którą toczy z brutalnym przeciwnikiem na szachownicy życia!