Agata od 5 lat walczy z nowotworem złośliwym mięsak Ewinga. W grudniu 2013 roku przewróciła się na basenie, niedługo później zaczęła ją boleć lewa noga. Zaczęły się niekończące wizyty u kolejnych lekarzy. Długo trwało zanim znaleziono przyczynę dolegliwości. Lekarze początkowo sugerowali bóle wzrostowe, czy bóle typowe dla wieku dojrzewania.
Pojawiły się nawet głosy, że symuluje chorobę, żeby nie chodzić do szkoły. W końcu w roku 2014 usłyszeliśmy diagnozę, której nikt się nie spodziewał nieoperacyjny mięsak Ewinga zlokalizowany na kości krzyżowej, z przerzutami do płuc.
Ucisk guza doprowadził do uszkodzenia nerwu, a tym samym niedowładu lewej nogi. Do dziś zadaje sobie pytanie: Dlaczego to spotkało akurat ją?
Była przecież świetnym sportowcem, wygrywałam kolejne zawody, uwielbiałam konie i jazdę konną, a ja dbałam żeby zdrowo się odżywiała.
Po postawieniu diagnozy niezwłocznie podjęto leczenie w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie. Córka otrzymała bardzo silne cykle chemioterapii, w międzyczasie przeszła radioterapię, operację prawego płuca, a w październiku 2015 roku otrzymała megachemię zakończoną autoprzeszczepem komórek macierzystych.
Nie poddawała się. Cały czas intensywnie ćwiczyła z Panią rehabilitantką. W czerwcu 2016 roku nastąpił nawrót choroby. Rozpoczęłam nowe cykle chemioterapii. Pierwsza z nich nie dała zadowalającego efekty, dopiero druga doprowadziła do regresji choroby. W grudniu przeszła drugą już operację prawego płuca, cały czas przyjmując chemię. Do leczenia dodatkowo włączono drogi nierefundowany lek, którego koszty musieliśmy pokryć we własnym zakresie.
W czerwcu 2017 przeszłam drugą megachemię, która zakończyła sie autoprzeszczepem komórek macierzystych. Wreszcie nastał upragniony przez nas moment-Agata była zdrowa. Zaczęła normalnie żyć pamiętając o zdrowym stylu życia i rehabilitacji. Pojawiły się plany na przyszłość. Zdała egzamin gimnazjalny, dostała się do wymarzonego liceum o profilu biologiczno-chemicznym, z myślą żeby w przyszłości podjąć studia medyczne i móc pomagać innym. Niestety po roku spokoju wszystko w jednym momencie legło jak domek z kart. Jedno słowo-WZNOWA na płucu zmieniło wszystko .
Córka rozpoczęła nową chemioterapię, w kolejnym cyklu lekarze postanowili włączyć drogi nierefundowany przez NFZ lek celowany Votrient, który wraz z chemią ma zniszczyć komórki nowotworowe.
Podawany wraz z chemioterapią i cyklem naświetlań doprowadził do remisji choroby. Nieoperacyjny guz cały czas się zmniejsza i jest nieaktywny. Z końcem sierpnia 2019 r. miała podaną ostatnią chemioterapię ,a we wrześniu pobrano oraz zabezpieczono komórki macierzyste do kolejnego autoprzeszczepu.
Na chwilę obecną odstąpiono jednak od niego na rzecz kontynuacji podawania świetnie działającego Votrientu. Ostatnie badania kontrolne wyszły dobrze.
Równolegle wykonano jej także badania genetyczne, których wynik ma dostarczyć informacji o istotnych zmianach genowych, ewentualnych dodatkowych terapiach celowanych . Niestety i tym razem wysoki koszt badania musieliśmy pokryć we własnym zakresie. Od tego czasu córka przebywa w domu ciesząc się z rezultatów leczenia, nadrabiając zaległości szkolne oraz spotykając się z przyjaciółmi, jednocześnie modląc się, żeby ten koszmar już nigdy nie wrócił. Bardzo dużo uwagi poświęca rehabilitacji i regeneracji zmęczonego organizmu po wyniszczających cyklach chemioterapii.
Cały czas jest pod opieką lekarza onkologa, kardiologa, neurologa, nefrologa, urologa, endokrynologa. Mimo częstych kontroli lekarskich, które przypominają jej o chorobie jest bardzo szczęśliwa, że dostała szansę od życia.
Trudno jest mi prosić o pomoc, ale nie mam innego wyjścia, koszty drogiego leku, rehabilitacji, badań przekraczają możliwości naszej rodziny, a córka tak bardzo chce normalnie żyć i cieszyć się młodością, z której choroba zabrała jej już 5 lat. Wierzę, że z Państwa pomocą uda nam się ostatecznie pokonać chorobę.
Przykre jest to, że w tak stresującej chorobie, niepewności dochodzi kolejny stres, że brak pieniędzy może doprowadzić do przerwania leczenia. Pomóżcie proszę w walce z tym nierównym przeciwnikiem.
Z całego serca dziękuję za zrozumienie i ewentualną pomoc-mama
Tekst został napisany przez mamę
